Είναι κάποιες στιγμές που νιώθω πως δεν χρειάζεται να παλέψω με μένα και τα δύσκολα κομμάτια της ψυχής μου, για να σηκωθώ από τον καναπέ μου και να φωνάξω «είμαι καλά». Μου αρκεί το βλέμμα του Αντώνη και των γονιών του, της Χριστίνας και του Αλέξη. Όταν πρωτοσυναντηθήκαμε στο πλατό της εκπομπής, στα τέλη Σεπτέμβρη, με τον Αντώνη, αγγιχτήκαμε με τα μάτια. Τα χέρια μας απλώθηκαν αυθόρμητα σαν να αποζητούσαν έναν χορό μαζί. Είναι μόλις επτά ετών. Οι γονείς του είναι το φωτεινό παράδειγμα μέσα στα σκοτάδια κάποιων άλλων γονιών που κακοποιούν τα παιδιά τους ή τα κρύβουν γιατί είναι παιδιά με αναπηρία.
Παλιότερα είχα επισκεφτεί σπίτι για ρεπορτάζ που γνώριζα ότι η οικογένεια, ας πούμε, είχε τέσσερα μέλη και ανακάλυψα ακόμη ένα. Χρόνια έκρυβαν αυτό το μέλος της οικογένειας στα «ψυχρά ντουβάρια» του σπιτιού τους, γιατί μάλλον δεν έδενε με την εικόνα τους. Είχαν «εφεύρει» μια άλλη μαμά, νταντά να το μεγαλώνει.
Το προηγούμενο καλοκαίρι σε παραλία της Αττικής, καθόταν ένα ζευγάρι με τα παιδιά τους στην παραλία με όλες τις υπηρεσίες από πάνω τους και περνούσαν ωραία, και διασκέδαζαν. Όταν ο ήλιος έπεσε βαρύς έφυγαν, αφήνοντας τα πράγματά τους στην παραλία για να επιστρέψουν πάλι. Σε μισή ώρα φτάνει στην ομπρέλα τους ένας Κύριος από τις Φιλιππίνες με ένα αγόρι πανύψηλο με αναπηρία κινητική και νοητική. Διασκέδασε με τον «μπαμπά» από τις Φιλιππίνες, πλατσούρισαν μαζί και έφυγαν μετά από μια ώρα, για να επιστρέψει λίγο αργότερα η οικογένεια χωρίς το μέλος αυτό, με τον Κύριο από τις Φιλιππίνες σε άλλον ρόλο, αυτόν του οδηγού. Όλοι που εργάζονταν στην παραλία ήξεραν το πρόγραμμα της οικογένειας με τα υψηλά πουρμπουάρ. Γνώριζαν όμως και τον αγώνα του παιδιού να ενταχθεί στη ζωή, αφού δεν μπορούσε στη δική τους.
Ζήτησα από τη μαμά του Αντώνη να σας συστήσει σε πρώτο πρόσωπο, τον δικό τους Αντώνη που τους κάνει υπερήφανους, δεν ντρέπονται, δεν τον κρύβουν, αλλά είναι ο φάρος τους σε κάθε ταξίδι της ζωής τους.
Αντώνης!!! Ένα παιδί με αναπηρία και συγκεκριμένα με σύνδρομο Angelman. Ένα σπάνιο σύνδρομο, 1 στις 15.000 γεννήσεις, με κύρια χαρακτηριστικά: ψυχοκινητική καθυστέρηση, νοητική στέρηση, έλλειψη λόγου, επιληψία, διαταραχές ύπνου.
Παρ’ όλα αυτά δεν παύει να είναι ο Αντώνης μου, ο Αντώνης μας… ένα παιδί γλυκό και καλόκαρδο που όλα τα παραπάνω πέφτουν σαν πέπλο νυφικού και τον μεταμορφώνουν σ’ έναν πραγματικό άγγελο, έτοιμο να πετάξει και να δείξει σε όλους εμάς ότι τα αδύνατα γίνονται δυνατά με πολλή προσπάθεια, υπομονή και επιμονή.
Ο Αντώνης όπως και όλα τα παιδιά με αναπηρία σού δίνουν μαθήματα ζωής με τις συνεχείς προσπάθειές τους στην καθημερινότητά τους, που κάθε άλλο παρά εύκολη είναι.
Τα προβλήματα πολλά, οι συνθήκες δύσκολες…
Είναι μέρες που αισθάνομαι καταπονημένη, λες και μου έχει ρουφήξει όλη την ενέργεια σαν μπαταρία. Τα πόδια αδύνατον να υπακούσουν στις εντολές μου και τα χέρια μου ανήμπορα από το βάρος που σηκώνω, τα νεύρα μου χτυπάνε καμπανάκι, αλλά εγώ εκεί δίπλα του…
Βρίσκω το θάρρος και ξανασηκώνομαι και συνεχίζω. Μόνο που βλέπω να μου χαμογελά, είναι αρκετό. Τα ξεχνώ όλα και συνεχίζω… και να οι αγκαλιές… και να τα φιλιά… Δεν θέλεις κάτι περισσότερο! Φτάνουν! Εκεί αισθάνεσαι πλήρης! Αντλείς δύναμη και κουράγιο από τον Αντώνη, από ένα παιδί επτά ετών με ψυχή αγνή, που σου χρωματίζει την καθημερινότητα σαν ένα ουράνιο τόξο μετά απο βροχή…
Έτσι είναι ο Αντώνης…
Ο Αντώνης που δεν τα παρατάει εύκολα. Αγωνίζεται και ο ίδιος για μια θέση στην κοινωνία, ισάξια με τα άλλα παιδιά.
Παρόλο που καταλαβαίνει και διαισθάνεται τη μη αποδοχή από κάποιο σύνολο της κοινωνίας μας, ο Αντώνης είναι εκεί και με τον δικό του τρόπο δείχνει ότι όλα μπορούν να αλλάξουν. Μας υπενθυμίζει ότι η αγάπη είναι για όλους και όλοι έχουμε δικαίωμα σ’ αυτήν, μικροί-μεγάλοι, με ή χωρίς προβλήματα κινητικότητας/νοητικής στέρησης.
Παιδιά σαν τον Αντώνη δεν μπορούν να μιλήσουν, αλλά έχουν πολλά να σου πουν… Κι εμένα μου λέει πολλά… αρκετά για να αισθάνομαι περήφανη και ευλογημένη.
Δεν μπορώ να φανταστώ τη ζωή μας με τον Αντώνη, αλλιώς. Η διαφορετικότητά του είναι αυτή που κάνει τη διαφορά στην οικογένειά μας, που μας φέρνει τις ισορροπίες. Κι εμείς με τη σειρά μας, ο μπαμπάς του, η αδερφή του κι εγώ, προσπαθούμε για το καλύτερο. Να κάνει πράγματα που τον ευχαριστούν, όπως η ιππασία, η κολύμβηση, βόλτες με το τρίκυκλο ειδικό ποδήλατό του, παρέα με τον αγαπημένο φίλο και βοηθό σκύλο του, τον Beast!!!
Αρκεί να είναι ευτυχισμένος!!!!
Μπορεί η ζωή να είναι μια ανηφόρα δύσκολη με εμπόδια, αλλά οι στιγμές μας με τον Αντώνη είναι ανεκτίμητες.
Η διαδρομή που έχουμε να διανύσουμε δεν είναι τίποτα άλλο από μία όμορφη εκδρομή για πικ-νικ στην παραλία μιας ηλιόλουστης Κυριακής!
Λόγια απλά από μια μάνα που μεγαλώνει παιδί με αναπηρία! Οι σκέψεις ατελείωτες. Τα συναισθήματα αρκετά. Θα μπορούσα να γράψω άλλα τόσα…
Σ’ ευχαριστώ, Ζήνα γι’ αυτήν την ευκαιρία!!!
Εγώ σας ευχαριστώ, Χριστίνα μου, γι’ αυτή την ευκαιρία να σας γνωρίσω και να παίρνω φως από τα μάτια του Αντώνη σας. Να συναντήσω δύο υπέροχους γονείς, που το κύριο μέλημά τους είναι η χαρά του παιδιού τους και η ένταξή του στη ζωή. Μακάρι να μπορούσα να μεταφέρω στον κόσμο πώς ένιωσα όταν άγγιξα τα χέρια του Αντώνη σας, όταν τον κοίταξα στα μάτια και φωτίστηκε το πρόσωπό μου. Δεν ξέρω αν γνωρίζει πόσο πολύ τον σκέφτομαι, αλλά φροντίζετε κάποιες φορές να μου στέλνετε φωτογραφίες από τις βόλτες σας, τα πικ-νικ σας και να νιώθω μέλος της παρέας σας. Της παρέας όλων όσων μπορούμε να περπατήσουμε παρέα σε μια δίκαιη ζωή για όλους! Νιώθω πως καμία συνάντηση δεν είναι τυχαία. Ο δικός σας Αντώνης είναι το σύμβολο της χαράς της ζωής, και του γιατί να μην είμαι κι εγώ στη δική σας παρέα αφού ΜΠΟΡΩ! ΜΠΟΡΕΙΣ, Αντώνη μου, μπορείς να αλλάξεις τον κόσμο γιατί σε αποδέχτηκαν οι γονείς σου, η Χριστίνα και ο Αλέξης. Μέσα από τα μάτια τους σε αποδέχονται όσοι σε γνωρίζουν. Μέσα από τα μάτια σου τα χρώματα του ουράνιου τόξου αποκτούν άλλη δύναμη.
ΥΓ: 15 Φεβρουαρίου είναι η παγκόσμια ημέρα συνδρόμου Angelman.
